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为“慢天使”撑起一****************************瘫患儿”志愿服务活动

     
    

为“慢天使”撑起一片天

——省政府办公厅、 研究室开展“青春美丽行 关爱脑瘫患儿”志愿服务活动

     为深入贯彻落实党的十九大精神和习近平新时代中国特色社会主义思想,弘扬“奉献、友爱、互助、进步”的志愿服务精神,11月7日,厅直属机关党委、厅机关团委(青年工作部)组织35名志愿者赴星沙镇万家丽城西安置小区探望慰问50户脑瘫患儿家庭,向他们捐赠牛奶、大米、食用油及书籍等慰问品。
坐在我们眼前的是这样一群孩子,他们因为伴有功能性障碍,两岁还不能坐,三岁不会走,四岁不会说话,有的甚至十几岁了还在咿呀学语,这些身体与智力发育明显迟缓的孩子被称为“慢天使”。
经了解,我省已于2017年5月出台《湖南省政府购买脑瘫儿童抢救性康复服务实施方案》(湘残联字〔2017〕29号),明文规定符合条件的0-7岁脑瘫儿童每年可申请享受100天的个性化康复训练服务。湘雅博爱康复医院便是指定康复医院之一,每年大量来自全省各地的脑瘫患儿家庭前来就诊,因该病治疗周期长,他们多选择租住附近安置小区内有政府补贴的廉租房。
志愿者们在捐赠慰问品的同时与病患家庭展开了互动交流,他们了解到来这接受免费治疗的家庭大都来自偏远农村且经济十分困难,一旦超过100天的免费治疗时限,他们根本无力承担巨额的医疗费及其他开销。
     面对志愿者的关切询问,一位20出头却已两鬓斑白的年轻妈妈眼泪盈眶,自费康复治疗期间单医疗费每月至少五千,正因如此,无数家庭不远万里而来,待到孩子病症初见成效略有好转却因无力承担后期费用无奈中途弃疗。有的只有等到第二年的免费时限才带着孩子来,有的来了一次就再没出现,还有的坚持留了下来。
     志愿者一行人所处的这栋七层小楼就是由爱心人士姚志军等人共同出资承租并改造而成的免费康复中心,专供贫困脑瘫患儿训练、学习和居住。这栋毫不起眼且极为简易的七层小楼却为数百个背井离乡,被生活逼近悬崖的病患家庭撑起了一个温暖的“家”。居住在这里的大多是姚女士从医院的楼道里“捡”来的租客。由于后续治疗花销巨大,外出务工的配偶因不堪重负抛家弃子的现象屡见不鲜,留在这里贫病交加且离异的“钉子户”们只有通过轮流外出务工抱团取暖,相互扶持。他们深知,他们的孩子必须付出百般努力才可能达到普通孩子伸手可及的程度。纵使前方千难万险,也要竭尽所能披荆斩棘,也只有这样,他们的孩子才可能拥有明天。
了解到病患家庭的艰难处境与乐观态度,志愿者们感同身受,潸然泪下。为了缓和现场的凝重氛围,大家纷纷与天真无邪的“慢天使”们进行密切互动,他们将孩子抱在怀里,关爱地询问孩子的身体情况,反复叮嘱他们积极配合治疗,并鼓励家长保持积极心态。             
     因脑瘫导致双膝弯曲不能直立的双胞胎兄弟经手术和长期康复治疗,现已逐渐能够实现站立行走。
厅直属机关党委专职副书记陈美云呼吁,希望在场的每一名志愿者广泛地宣传发动身边的人自发组织爱心活动,一如既往地支持与延续这份神圣的事业;希望各位家长继续坚定信心,做到决不放弃,永不抛弃,坚持到底,要将孩子培养成富有爱心、感恩党和国家、回馈社会的人;希望义工协会继续不遗余力地开展好组织协调工作,将每一份爱心传递给最需要的困难家庭。相信通过大家携手共进,一定会有更多的人投身这份伟大而崇高的公益事业,共同为孩子们撑起一片祥和的天空!


 

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